Medfødt hjertefeil i Polen

I november hadde Foreningen for hjertesyke barn besøk av den polske hjertebarnsforeningen. De fikk informasjon om det norske helsevesenet og de utvekslet erfaringer med norsk hjerteungdom. De polske gjestene skrøt mye av vårt helsevesen, mens våre hjerteungdommer lot seg imponere av polakkenes entusiasme og engasjement for saken.

Det polske besøket var et konkret resultat av det europeiske samarbeidet som har foregått i regi av det europeiske EU-prosjektet (Corience) som FFHB har vært en del av de siste to årene. Et av målene med dette prosjektet er nettopp å stimulere til økt samarbeid, erfaringsutveksling og kompetansebygging på tvers av landene.

Tilbudet til hjertebarn i Polen

Tilbudet til barn og unge med medfødt hjertefeil i Polen har hatt en positiv utvikling i løpet av de siste ti-årene, men det er likevel stor forskjell på hva som tilbys sammenlignet med norske forhold. Polen har gjennomgått store endringer etter murens fall i -89. Samfunnet er i økende grad blitt preget av mer åpenhet, og det har vært et sterkt fokus på en egen helsereform som skal gi alle innbyggere et likt helsetilbud. Samtidig har det vokst fram et privat helsevesen som i all hovedsak retter seg mot et svært lite mindretall i landet. Det er svært stor forskjell på det private og det offentlige helsetilbudet, og målet om likt tilbud til alle er fremdeles langt unna.

Polen har nesten 40 millioner innbyggere, og syv sykehus utfører kirurgi på barn, unge og voksne med medfødt hjertefeil. Kompetansen er fordelt mellom de ulike sykehusene slik at ulike diagnoser opereres på ulike sykehus. Til sammen utføres omtrent 4000 åpne og lukkede operasjoner pr år.

Sykehusbehandlingen er finansiert av staten, men pasient og pårørende må selv betale reisen til/fra sykehuset. Mange familier har problem med å finansiere reise og opphold, og de er avhengige av hjelp og støtte fra familie og venner.

Operasjonskøer

I de siste par årene har den kirurgiske kapasiteten vært for liten, og det står nå ca 100 hjertebarn i ”kø” som venter på operasjon. Et stadig økende antall barn og unge har derfor måttet reise til utlandet (først og fremst Tyskland) for å få operasjon. Dette må i all hovedsak finansieres av den enkelte familie, og dette er naturligvis en stor utfordring i et land der bare ti prosent tjener så godt at de vil ha råd til dette.

Den polske hjertebarnsforeningen ble etablert for fire-fem år siden, og en av de sentrale oppgavene for foreningen er nettopp å bistå familier som er avhengige av kirurgi i utlandet. Foreningen får deler av sine økonomiske midler fra det private sponsormarkedet, men en ikke ubetydelig del kommer fra det offentlige.

Få hjertefeil oppdages før fødselen

Polen er et katolsk land, og både folk og kultur er naturligvis preget av det. Det offentlige helsevesen tilbyr for eksempel alle kvinner ultralyd i svangerskapet, men bare 30 prosent av kvinnene benytter seg av dette tilbudet. En av konsekvensene av dette er at medfødt hjertefeil i liten grad er kjent før fødselen. Til sammenligning så går så godt som alle norske gravide kvinner til ultralyd. Den polske kirken har ingen offisiell holdning til bruk av ultralyd i svangerskapet.

En av sakene som den polske hjertebarnsforeningen har jobbet aktivt med de siste årene er kravet om offentliggjøring av behandlingsresultat. Foreningen ønsker at de ulike sykehusene skal frigi oversikt over hvordan de ulike sykehusene lykkes med operasjoner og behandlingstiltak, hvor stor dødeligheten er for de ulike diagnoser etc – kort sagt: hvor dyktige de er til å behandle barn og unge med medfødt hjertefeil. Slik statistikk er ikke tilgjengelig i Polen i dag, men mange leger støtter foreningen i arbeidet med å få slike data offentliggjort.

Videre samarbeid

Etter besøket er både nordmenn og polakker overbevist om at det er mye å hente på fortsatt erfaringsutveksling. Det arbeides nå med å skaffe økonomiske midler til å videreføre samarbeidet på tvers av landene, og forhåpentligvis kan dette fortsette også neste år.