– Å styrke det enkelte barnet!

– Det handler om å kartlegge potensialet og få det aller beste ut av hvert enkelt barn, sier overlege Siri Ann Nyrnes på St. Olavs hospital i Trondheim. For henne er det motivasjonen bak det å jobbe tverrfaglig med kartlegging og oppfølging av barn med hjertefeil. I høst publiseres revidert utgave av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarent nr. 4/2022.

– Det er mindre ressurskrevende enn man tror, å følge veilederen for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten, sier Siri Ann Nyrnes. – Man må bare tilpasse den til de lokale forholdene der man er og de ressursene man har tilgjengelig, fortsetter hun, og viser til erfaringene de har gjort seg på sykehuset i Trondheim siden veilederen kom ut i 2015.

– Siden 2016 har vi hatt mellom 4 og 14 hjertesyke barn årlig her på St. Olavs hospital, som er blitt fulgt opp med utgangspunkt i veilederen. Veldig få av disse har egentlig hatt behov for teamvurdering, det vi si barnenevrolog eller nevropsykolog, det holder som regel med de ressursene vi har lett tilgjengelig, for eksempel ergoterapeut og fysioterapeut. Gevinsten for å gjøre arbeidet er imidlertid stor, mener Nyrnes.

Flere med behov
– Fremskrittene innen behandlingen av barn med hjertefeil har gitt flere overlevere og en raskt voksende gruppe pasienter, med ettervirkninger av behandlingen og andre senskader.

Nyrnes sammenlikner barn født med alvorlig medfødt hjertefeil med barn som er født for tidlig.

– Plagene for disse pasientgruppene er ganske like. For eksempel er risikoen for utviklingsforstyrrelse mer enn 50 prosent, både for barn født med en alvorlig hjertefeil og for barn født før uke 28. Ved avbildning av hjernen finner man mange av de samme forandringene hos disse barna.

Til forskjell for hjertesyke barn, har det siden 2007 eksistert nasjonale og faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn, gitt ut og godkjent av Sosial- og Helsedepartementet. Hensikten med disse retningslinjene er å bidra til at for tidlig fødte barn kartlegges og følges opp i primærhelse- og spesialisthelsetjenesten, både med tanke på fysiske, nevrologiske, motoriske, atferdsmessige, psykiske og kognitive vansker.

– Så vet vi gjennom forskning at tidlige intervensjonsprogrammer hos premature barn har positiv innvirkning på kognitivt og motorisk utkomme i tidlig barnealder, fortsetter Nyrnes. Hun argumenterer videre med at stadig flere nyere studier viser at også hjertesyke barn har effekt av denne typen oppfølging.

– Det er klart vi bør ha det samme tilbudet for de alvorlig hjertesyke barna også.

I kjølvannet til Amerika
Nyrnes forteller at arbeidet med norske retningslinjer for hjertesyke barn kom i gang etter at The American Heart Association i 2012 publiserte en artikkel med vitenskapelig funderte anbefalinger for håndtering og oppfølging av utviklingsforstyrrelser hos barn med medfødt hjertefeil (Bradley S. Marina et al.).

– Styret i interessegruppen for barnekardiologi i Norge tok i kjølvannet av dette et initiativ til å få utarbeidet og etablert tilsvarende anbefalinger og rutiner her hjemme, tilpasset våre forhold, forteller Nyrnes. Hun ledet arbeidet i gruppen som jobbet videre med å utarbeide anbefalingene, bestående av ulike faggrupper og profesjoner (sykepleiere, barnenevrolog, nevropsykolog, barnekardiologer, psykolog, ergoterapeut og Foreningen for hjertesyke barn).

I 2015 var de norske anbefalingene for tverrfaglig kartlegging og oppfølging av hjertesyke barn klare. De hadde i forkant vært på flere grundige høringer i fagmiljøet. Anbefalingene (Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten) er ingen offisiell veileder (gitt ut av Helse- og omsorgsdepartementet), slik veilederen for oppfølging av for tidlig fødte barn er, men en anbefaling basert på enighet i fagmiljøet. For Nyrnes er det et mål at disse retningslinjene på sikt skal bli vedtatt av Helse- og omsorgsdepartementet og forankret som en offisiell veileder.

 – Dette vil i tilfelle gjøre dem mer forpliktende politisk, og vil i neste omgang også sørge for at det følger mer ressurser og bevilges midler.

Den ferdige veilederen ble sendt ut til alle landet sykehus, noen år senere også publisert som en del av generell veileder i pediatri. Tverrfaglig kartlegging og oppfølging av hjertesyke barn er i årene etter publiseringen satt på dagsordenen flere ganger på barnekardiologenes samarbeidsarenaer og på sykepleiernes nasjonale videreutdanningskurs.

Det ble i 2015 dessuten laget en foreldreversjon av veilederen, som var tenkt å skulle deles ut via sykehusene, til foreldre med barn i risikogruppen og med behov for videre kartlegging og oppfølging. Tanken var at foreldrene kunne ta denne med til helsestasjonen og fastlegen i hjemkommunen, og minne om hvilket ansvar disse instansene har i oppfølgingen.

– Foreningen for hjertesyke barn har hele tiden vært en viktig pådriver og støttespiller i arbeidet med denne veilederen, og har signalisert veldig tydelig at dette er viktig for pasientene, sier Nyrnes. Som også selv, i sitt kliniske arbeid med hjertesyke barn, har erfart at noen har sammensatte utfordringer i livet sitt og behov for en litt bredere oppfølging – så tidlig som mulig.

God kjennskap – lite bruk
Etter fem år med veilederen og anbefalingene i «markedet», så arbeidsgruppen et behov for å evaluere anvendelsen og effekten av veilederen, eventuelt også å revidere innholdet. Blir den tatt i bruk og fulgt? Hvis ikke, hvor stopper det? Hvordan organiseres arbeidet, og fungerer samarbeidet mellom primær- og sekundærhelsetjenesten?

Nyrnes viser til tre spørreundersøkelser som ble gjennomført i 2020 og 2021, og som skaffet til veie viktig kunnskap. Foreningen for hjertesyke barn utførte undersøkelsene, en blant landets barnekardiologer, en blant landets helsesykepleiere og en blant foreldre til barn med hjertefeil.

– Noe av det som kom fram i svarene fra barnekardiologene, var at de gjennomgående har god kjennskap til at veilederen finnes. De opplever også å ha rimelig god kunnskap om hvilke barn som er i risikogruppen. Når det gjelder det å få veilederen implementert, er svarene derimot ganske spredt. Flere sier noe om liten grad av etterlevelse, at de er lite involvert i det tverrfaglige arbeidet og at det er lite kontakt og samarbeid med primærhelsetjenesten. Det er også noen kritiske kommentarer til selve veilederen, blant annet at den er for omfattende. Flere påpeker dessuten at det ikke er nok ressurser til dette arbeidet.

Nyrnes mener disse svarene bekrefter noe av det hun selv har fanget opp i kontakt med kolleger i disse årene, og hun ønsker å komme innspillene i møte.

– Det er helt klart et behov for å forenkle og modifisere veilederen. Gjøre den mer om til en type huskeliste og at den kommer med forslag til tiltak, mer enn som et eksakt program. Dette er noe av det vi forsøker å få til i den reviderte versjonen, som publiseres nå i høst.

Når det gjelder helsestasjonene og deres kunnskap om veilederen, kom det gjennom undersøkelsen fram at den er ganske lav.

– Det tilflyter lite informasjon fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten om denne veilederen. Vi må i langt større grad sikre at helsestasjonen får informasjon og tilbakemelding, for eksempel gjennom barnets epikrise som sendes ut, ved direkte kontakt fra oss, via foreldrene, eventuelt gjennom kurs og kanskje også direkte fra Foreningen for hjertesyke barn.

I spørreundersøkelsen som gikk til familiene, svarte foreldrene på en del spørsmål om tjenestene i helsevesenet, blant annet om tverrfaglig kartlegging og oppfølging.

 – Her kom det fram at ganske mange har fått informasjon om veilederen fra sykehuset, men like mange har måttet finne fram på egenhånd eller har fått informasjon gjennom Foreningen for hjertesyke barn. Mange rapporterer om omfattende utfordringer og vansker hos barnet, og ikke alle av disse har fått tilbud om tverrfaglig og helhetlig oppfølging.

Svarene fra foreldrene i undersøkelsen viser også at det i mer enn halvparten av tilfellene er foreldrene selv som tar initiativet til tverrfaglig oppfølging, og i like mange tilfeller er det foreldrene som tar ansvar for og samkjører tjenestene.

– Vi kan helt klart bli bedre!

Tilpasse til lokale forhold
Nyrnes er opptatt av å få fram at de på flere sykehus bruker elementer av veilederen. Disse erfaringene mener hun det er viktig å synliggjøre.

– Veilederen må tilpasses lokale forhold. Man må finne sin måte å bruke den på og tilpasse den de ressursene man har tilgjengelig, understreker hun, og viser til viktige erfaringer de blant annet har gjort seg i Kristiansand.

I 2018 fikk Sørlandet sykehus støtte fra Foreningen for hjertesyke barn til et pilotprosjekt for å implementere veilederen og tilpasse den til barne- og ungdomsavdelingen på sykehuset. Overlege Gunnar Wik på Sørlandet sykehus begrunner betydningen av dette prosjektet i et tidligere intervju:

– Vi vet at mange barn med medfødt hjertefeil kan ha utfordringer utover selve hjertefeilen. Som helsepersonell har vi ansvaret for hele barnet, ikke bare for hjertet.

I Kristiansand ble 52 barn inkludert i prosjektets to-årsperiode. Sjekkpunktene fulgte veilederens anbefalinger: 4 måneder, 6 måneder, ett til halvannet år, 2 år, 5–6 år og 11–12 år. Både foreldrene, barnehage/skole og etter hvert barnet selv, besvarte og fylte ut spørreskjemaer, som var en viktig del av kartleggingen (ASQ, 5-15R og Kidscreen).

– Fordelen med denne måten å følge opp barna og familiene på, er at vi kommer mye tettere på barnets utvikling over tid. Vi får et mer «helhetlig» bilde av barnet, og det blir lettere å fange opp eventuelle behov og utfordringer, sier Synnøve Thomassen, som var kontaktsykepleier og koordinator i prosjektet på Sørlandet i den perioden det varte.

Deltakelsen og svarprosenten på Sørlandet sykehus var på 75 prosent. Basert på spørreskjemaene ble en firedel av barna henvist til videre utredning og vurdering. For de yngste dreide det seg mest om avvikende skår på motorikk, og mye av den videre kartleggingen og oppfølgingen ble gjort på helsestasjon og hos fysioterapeut. Hos de litt større barna gikk det noe mer på samspill og kognitive utfordringer, og med involvering av PP-tjeneste og BUP.

– Denne formen for oppfølging gjør at flere barn kan fanges opp tidligere, og få hjelp, konkluderer Wik, som absolutt ser nytten av denne typen oppfølging.

Dedikerte personer med ansvar
Nyrnes berømmer prosjektet på Sørlandet og mener de har fått synliggjort flere kritiske faktorer ved arbeidet med veilederen.

– For å lykkes med dette arbeidet, er det nødvendig med en dedikert person, det være seg sykepleier på avdelingen eller en annen funksjon, med kompetanse, interesse, oversikt og ansvar for den praktiske gjennomføringen. Det gjelder å finne denne personen!

Hun viser til erfaringene de har gjort seg på sykehuset i Trondheim. Her er det kontaktsykepleier Tore Hassel som, i samråd med barnekardiologene, kartlegger og utarbeider en første oversikt over hvilke barn som skal få tilbudet.

– Vi lager rett og slett en liste ved årsskiftet over aktuelle barn dette året, både over 2-åringene, 5-åringene og 11-åringene som er aktuelle i det kommende året. Vi er så heldige at vi på vår avdeling har en pedagog som tar seg av det å sende ut informasjon til disse familiene, sammen med skjemaene og undersøkelsene. Det er også hun som går igjennom screeningene etterpå, og som i samarbeid med en nevropsykolog avgjør om det er behov for videre utredning ved sykehuset. Hun gir deretter tilbakemelding til oss om dette, og til foreldrene, forklarer Nyrnes, og mener dette systemet fungerer veldig bra.

På samme måte som på sykehuset Sørlandet, erfarer de på St. Olavs hospital at ikke alle foreldre svarer på henvendelsene og skjemaene de får i posten. De har derfor begynt å purre på og minne om dette, noe som har fått svarprosenten opp.

– Det kan være fordi foreldrene ikke helt ser behovet, eller kanskje de ikke føler de har kapasitet. Det er da også helt i orden at de ikke svarer, dette er et frivillig tilbud, sier hun

Gjelder ikke så mange
I Trondheim følger de veilederens anbefalinger om å sende informasjon til fastlege og helsestasjon via barnets epikrise. Viktig i denne sammenhengen er det å innhente foreldrenes samtykke til at epikrisen sendes helsestasjonen. I tillegg deler de ut foreldrebrosjyren og informerer foreldrene om tilbudet.

– Jeg tror likevel at vi kan bli bedre i kommunikasjonen og samarbeidet med primærhelsetjenesten, det er litt å gå på her, begge veier egentlig.

Nyrnes’ generelle erfaring er at familiene setter pris på tilbakemeldingene de får gjennom denne oppfølgingen.

– De føler seg sett og trygget når vi går igjennom skjemaene. Det gjelder også dem hvor det ikke er behov for noen videre oppfølging. De blir beroliget og vi avlaster på en måte foreldrenes bekymringer, mener Nyrnes, og understreker på nytt at arbeidet ikke trenger å være, eller gjøres, så omfattende.

 – Det er egentlig ganske få pasienter det gjelder, og bare noen veldig få av disse som krever mye, sier den engasjerte barnekardiologen, som mener det er ett overordnet mål med dette viktige arbeidet:

– Vi skal bidra til å skape gode liv!

Hva er Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten?
Barn med medfødte hjertefeil har økt risiko for tilleggsutfordringer. Det kan dreie seg om forsinkelser i kognitive og motoriske ferdigheter, lærevansker, konsentrasjonsutfordringer, lese- og skrivevansker samt psykososiale og samspillrelaterte problemer. All erfaring tilsier at disse utfordringene bør fanges opp tidlig. Til dette finnes kunnskapsbaserte og nasjonale anbefalinger: Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten.

Veilederen er basert på enighet i fagmiljøet og publisert i Norsk Barnelegeforenings pediatriveileder. Den beskriver anbefalinger om ulike sjekkpunkter for når det enkelte barnet skal vurderes, hvem som skal gjøre dette, hva det skal ses etter og hva som skal vektlegges, og hvilke tester og kartleggingsverktøy som kan brukes til dette samt hvilke tiltak som eventuelt kan være aktuelle. Det legges opp til et nært samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, og en tidlig kontakt med PP-tjenesten.

Den første veilederen kom ut i 2015. Revidert utgave publiseret i september 2022.

Se den reviderte utgaven her:

Tverrfaglig veileder_september 2022

Del dette innholdet: