Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Et EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE) ser på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Denne uka har den etiske gruppa til dette forskningsprosjektet, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er representert, hatt møte i Oslo.
Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Dagens behandling innebærer et valg mellom biologisk og mekanisk klaff. En mekanisk klaff varer gjerne livet ut, men ulempen er at man må stå på blodfortynnende medisin. En biologisk klaff har kortere varighet, og må byttes ut. En viktig fordel er at man slipper blodfortynnende medisin, og mange ønsker biologisk klaff av den grunn. Et større EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE - Aortic Valve Replacement using Individualised Regenerativ Allografts: Bridging the therapeutic gap) ser nå på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff der målet er å få en klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Prosjektet har sitt utgangspunkt ved Universitetssykehuset i Hannover i Tyskland, men åtte andre sykehus i ulike europeiske land er med på studien. Så langt er ca halvparten av de 120 pasientene som skal inngå i studien inkludert.
ARISE har en egen etisk gruppe (Ethics and Governance Council - EGC) som følger prosjektet. Gruppa består av folk med ulik kompetanse (blant annet jus, filosofi, bioteknologi og brukerkompetanse). Marte A. Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn representerer pasientforeningene. ARISE berører viktige og potensielt kontroversielle utfordringer med hensyn til etikk. Dette er en naturlig konsekvens av forskning og utvikling på et innovativt biomedisinsk område. Noen av de viktige områdene som EGC jobber med er blant annet utfordringer knyttet til samtykke og pasientinformasjon (at informasjonen er skrevet på et språk som er forståelig for pasientene), kommersialisering av klaffer (de biologiske klaffene er i utgangspunktet gitt som en altruistisk gave) og utfordringer om allokering (hvem skal få klaff/inngå i prosjektet). Denne uka har den etiske gruppa hatt møte i Oslo.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier.
Søknadsfrist er 1. september 2024.
Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000