Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Jarle Jortveit ved Institutt for klinisk medisin forsvarte torsdag 16. juni sin avhandling for graden philosophiae doctor (ph.d.): "Mortality in children with congenital heart defects". Foreningen for hjertesyke barn gratulerer!
I perioden 1994-2009 ble dødeligheten innen ett år hos barn med alvorlige medfødte hjertefeil nesten halvert i Norge. Plutselige og uventede dødsfall forekom svært sjeldent, og ingen barn med hjertefeil født i denne perioden døde i forbindelse med idrettsaktivitet.
Dette er funn som fremkommer i doktorgradsavhandlingen «Mortality in children with congenital heart defects» av overlege Jarle Jortveit ved Sørlandet sykehus Arendal.
I et utvalg på 954 413 barn, som inkluderer fødte barn, dødfødsler og avbrutte svangerskap i Norge perioden 1994-2009, hadde totalt 1,2 % en medfødt hjertefeil. I 1994 døde 21 % av barna som ble født med alvorlig hjertefeil i løpet av første leveår, mens det i 2009 var gått ned til 12 %. Barn med mindre alvorlige hjertefeil hadde lav dødelighet innen ett år (2-4 %), men også her ble overlevelsen forbedret i perioden. Bedre behandling er sannsynligvis den viktigste forklaringen. Flere aborter av fostre med de mest alvorlige hjertefeilene har også hatt betydning for utviklingen. Andelen svangerskapsavbrudd med alvorlige hjertefeil økte fra 3 til 20 % i perioden.
Den vanligste medfødte hjertefeilen er hull i skilleveggen mellom hjertets hovedkamre. Studien viser at de fleste barn med et slikt hull, er like friske som andre barn. Det ble i undersøkelsesperioden registrert et hull i skilleveggen som eneste hjertefeil hos 3495 barn. Bare 181 barn (5 %) trengte operasjon, få utviklet komplikasjoner og deres overlevelse var lik som hos friske barn.
Studien har også undersøkt forekomsten av plutselig død generelt, og plutselig død i forbindelse med fysisk aktivitet spesielt. Kun 0,2 % av barna i studien mellom to og 18 år med medfødte hjertefeil døde plutselig. Ingen av barna døde i forbindelse med fysisk aktivitet.
Studien konkluderer med at plutselig død i forbindelse med fysisk aktivitet er sjeldent, og at denne risikoen ikke bør hindre de fleste barn med medfødte hjertefeil i å delta på idrettsaktiviteter.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier.
Søknadsfrist er 1. september 2024.
Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000