Ernæring, underernæring og spesialprodukter til hjertesyke barn

For å ta igjen vekststans trengs gjerne 20 prosent ekstra energi for barnet, og det kan være svært krevende når flere faktorer gjør det ekstra vanskelig å få i seg den energien man skal fra før.

Derfor er det viktig å sette inn tiltak raskt dersom barnet ikke vokser slik det skal fra spedbarnsalder. En klinisk ernæringsfysiolog vil innhente helsestasjonskort og/eller pasientjournal og plotte inn barnets verdier i vekstkurven samt sjekke væskebalanse, midtarmsomkrets ved behov og ikke minst foreldrenes høyde. Det er viktig med denne oversikten fordi alle barn er ulike, og det trengs derfor flere parametere for å kartlegge de faktiske utfordringene som nettopp ditt barn kan ha.

Videre vil klinisk ernæringsfysiolog snakke om hvor mye barnet spiser selv og hvor preget barnet er av sin sykdom i det daglige. Er det morsmelk tilgjengelig og er vekten til barnet reell? Om vekten er reel handler også om barnet opplever oppkast/kvalme, og hvordan avføringsmønsteret er. Kvalme gjør det vanskelig å spise mat, og mye oppkast fører til energitap.

«Det som er rart med Viljar, er at han alltid har vært glad i mat, alltid har vært glad for å bli satt i stolen før måltid. Men han spiste sent og lite. En halv skive kunne lett ta 30 minutter.»

«Ammingen blir sjeldnere, og etter hvert kun på natten som kos. Gulping fortsetter, og han svelger også en del vrangt, som gjør han litt redd. Det blir mest grøt, pureer, smoothie og middagsglass. Men i bedre perioder brødmat og middag med grovere konsistens

Til tross for at han spiser en del, går ikke vekten oppover. I en lang periode er han ute av vektskjema, og det må lages en strek ganske langt under den vanlige kurven som brukes. Det var ganske demotiverende.»

Når barnet ikke går opp i vekt som ønsket, vil det være behov for tiltak.

Det første som gjøres, er å berike maten barnet allerede spiser. Det kan være tilskudd i barnets melk, eller berikelse av grøt. Da brukes ofte en av disse, som er komplette tilskudd:

Det finnes flere tilskudd som er modulbasert, det vil si at det er spesifikt tilskudd av enten karbohydrater, fett eller proteiner.

Hos de minste er berikelse av morsmelk det første man gjør, ved å bruke morsmelkerstatning i tillegg. Uten tilgang på morsmelk brukes erstatning med høyt energiinnhold, som infantrini eller infasource.

Når barnet blir større, brukes næringsdrikker som er neste steg i trappetrinnsmodellen. Her finnes det mange ulike typer, og mye går også på preferanse hos barnet. Man forsøker å gjøre så mye som mulig før man legger ned en sonde, men man kan heller ikke vente for lenge hos små barn. Sonde er likevel alltid å foretrekke før intravenøs ernæring, som er siste utvei for barnet.

Etter en korreksjon av hjertefeil går energibehovet tilbake til normale nivåer, men det kan likevel ta tid før man ser forbedringer i vekt. Det kan ta opptil et år før høyde, vekt og hodeomkrets er innenfor «normalen», og mange har fortsatt behov for oppfølging hos klinisk ernæringsfysiolog. Men oftest ser man store forbedringer innen seks måneder.

Underernæring og dårlig tilvekst er normalt hos hjertebarna, og mange vil ha behov for tilskudd i form av næringsdrikker i perioder gjennom oppveksten.

Så hvordan går det med Viljar i dag, seks år gammel?

Prøver å stille lite spørsmål om han vil ha mat eller hva han vil ha. Det å ta valg blir ofte vanskelig, spesielt når han kanskje ikke er så sulten. Enklest å sette fram mat. Øver på at han skal spise det meste på egenhånd, han mates fortsatt litt når han er trøtt eller har dårlig matlyst. Øver på å spise litt selv om han er syk. Han kan gjerne gå dager med så og si ingen mat når han er syk. Heldigvis forstår han mer og mer at kroppen trenger mat, og spiser litt. 

Og avslutningsvis sier jeg som Dag Otto: ingenting er umulig, det umulige tar bare lengre tid. I vårt tilfelle tusenvis med timer rundt kjøkkenbordet!»

Viktige punkter å ta med seg:

• Morsmelk er førstevalg
• Må ofte berikes for å møte økt energibehov, særlig protein!
• Gradvis opptrapping av tilskudd etter barnets toleranse – kvalme og oppkast sees hyppig
• Ofte behov for sonde
• Ofte stabiliseres situasjonen i løpet av et år etter korrigering av hjertefeil
• Normalt med vedvarende spisevansker hos barnet og vedvarende behov for berikelse av mat
• Det viktigste å tenke på er at barnet trenger nok energi og protein for god vekst.

Marit G. Næss Aarthun avslutter sitt foredrag med å minne om at en dårlig trend kan være vanskelig å snu, så det er viktig med tidlig intervensjon. Ikke vær redd for å be om møte med klinisk ernæringsfysiolog tidlig, gjerne i løpet av første to levemåneder.