På seminaret fikk vi høre at appen HOBS ble unnfanget som en idé, av intensivsykepleier Anna Harmens, da hun tok sin mastergrad i helseinformatikk ved NTNU.
– Jeg ville lage en app til foreldre som reiser hjem fra sykehuset med et hjertesykt barn. Jeg har møtt en del av disse foreldrene i jobben min som sykepleier. Nå ville jeg at denne pasientgruppen skulle få et verktøy som kunne hjelpe dem med å avdekke forverring av barnets tilstand når de kom hjem, og å gjøre det lettere for dem å kommunisere om dette på en god måte med helsepersonell.
Anna fikk med seg både Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn på ideen. Stiftelsen Dam støttet oppstarten av selve utviklingen, og var med på lanseringsseminaret for å feire begivenheten.
HOBS-prosjektet har vokst seg stort siden oppstarten i 2018, og det er blitt til langt mer enn en teknisk applikasjon. Henrik Holmstrøm og sykepleier Elin Hjort-Johansen har holdt i den medisinske og vitenskapelige delen, mens Anna og hennes ektemann, Henning Harmens, som er dataprogrammerer, har sikret det tekniske og innholdet. Pluss en haug med andre fagfolk og brukere, som har vært involvert og har lagt ned timer og uker i utviklingsarbeidet.
– Dette er så gjennomarbeidet, og appen har utviklet seg masse i løpet av disse fire årene. Vi har endret og justert, det har vært mange hensyn å ta, både medisinske, praktiske, juridiske og personvernsmessige, men grunnideen er fortsatt den samme. Det har tatt mye tid, og det har vært så gøy, sa Anna og viste fram noe av den omfangsrike kodingen som ligger bak selve appen, og designarbeidet.
Bevissthet om risikofaktorer
Gunnar Wik er overlege på Sørlandet sykehus i Kristiansand, og i samarbeid med blant annet Henrik Holmstrøm, har han de senere årene forsket på spedbarn med hjertefeil og dødelighet. Forskningen, har blant annet fått støtte fra Foreningen for hjertesyke barn, og har gitt et viktig innblikk i hvem som dør uventet, om dødsfallene skjer før eller etter et planlagt inngrep, og hva som er risikofaktorene.
– Det viser seg at alle de som døde uventet, hadde minst én forhåndsdefinert risikofaktor, sa Gunnar Wik under sitt framlegg på seminaret. Det kan dreie seg om for tidlig fødsel, tilleggssykdommer, uoppdaget hjertefeil, kompleks kirurgi, betydningsfulle restdefekter etter kirurgi, unormalt lav oksygenmetning og infeksjon, særlig lungebetennelse.
– Over 90 prosent hadde to eller flere risikofaktorer. Blant alle de 2359 barna som ble født i Norge med alvorlig hjertefeil i perioden 2004–2016, og som verken hadde tilleggssykdommer eller betydningsfulle restdefekter etter hjertekirurgi, var det kun fem som døde uventet før to års alder.
Slik forskeren ser det, vil mer og bedre informasjonsoverføring mellom instansene i helsevesenet, og mellom foreldrene og helsevesenet, om varseltegn og forløp, i beste fall kunne bidra til å forebygge og redusere antall dødsfall.
– Det kan være rom for forbedringer når det gjelder skriftlige retningslinjer og informasjon fra behandlende sykehus til lokalsykehus, kommunehelsetjenesten og foreldre, om barnets videre oppfølging. HOBS-appen vil kunne bidra til denne medisinske informasjonen og ikke minst, den vil kunne dempe foreldrenes bekymring, understreket Gunnar.
Kvalitetssikret og trygg hjemreise
Intensivsykepleier Elin Hjort-Johansen har hatt ansvaret for det å implementere og evaluere HOBS-prosjektet. Hun går vitenskapelig til verks, og med støtte fra blant annet Foreningen for hjertesyke barn, gjør hun flere studier av appen, blant annet en aksept- og gjennomførbarhetsstudie, som sier noe om foreldrene finner den nyttig, og en studie av effekt. I sistnevnte vil foreldre som bruker appen sammenliknes med foreldre som får tradisjonell informasjon (skriftlig).
– Målsetningen i forskningsprosjektet er å evaluere hvordan appen er nyttig som støtte i utskrivelsesprosessen, som beslutningsstøtte og om den påvirker foreldrenes psykologiske tilpasning, helsekompetanse og mestring.
– Så langt har vi fått veldig mange gode tilbakemeldinger på appen, som har gjort at vi fortsetter å justere og optimalisere appens funksjoner, fortalte Elin.
Blant annet er appen blitt enda mer individ-tilpasset og ytterligere tilrettelagt for det enkelte barns diagnose. Den er også blitt tilpasset for veiledningssamtalen som helsepersonell skal ha med foreldrene før barnet skrives ut fra sykehuset. Den har med en sjekkliste som foreldrene kan krysse av for, om ting de skal få informasjon om og opplæring i før de reiser hjem.
– Dette er med på å kvalitetssikre utskrivingen fra sykehuset og gjør foreldrene tryggere, fortalte Elin engasjert, og viste hvordan foreldrene kan navigere rundt i HOBS-appen. Hvor de kan notere vekt og andre målinger, få gode råd om hvordan gjøre ulike vurderinger, hvem de kan ta kontakt med osv.
