Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Fersk diagnose – mange utfordringer

Trym

14-åringen Trym har vært igjennom flere operasjoner og har ulike utfordringer i hverdagen. Men hjertefeilen hans var det ingen som visste om før for tre år siden. 

Helt siden første ultralyd i svangerskapet visste foreldrene til Trym at han ville bli født med klumpfot på begge føttene. I tillegg har han utviklet skjev rygg, såkalt skoliose. På skolen viste det seg at Trym har både dysleksi og dyskalkuli, i tillegg til ADHD som han fikk påvist i barnehagen. Men hjertefeilen, bikuspid aortaklaff, fikk han ikke konstatert før han var 11 år.

– Han har bestandig hatt litt lite energi og klarte ikke alltid å henge med på kameratenes tempo. Vi trodde det kunne ha med klumpfoten å gjøre. Han er operert for den flere ganger, men hadde fortsatt lav energi etterpå og hadde problemer med å henge med på turer. Vi lurte vel egentlig etter hvert på om han bare var litt lat, innrømmer mamma Renate Kværnes.

Trym har alltid blitt lett syk. Kikhoste, alle mulige virus og andre ting som gikk, fikk godt tak i guttekroppen. Men det var først da hjertefeilen ble oppdaget at ting begynte å falle på plass.

– Han ble første gang operert bare fem dager gammel fordi han hadde brokk. Han er også operert flere ganger for klumpfot og er undersøkt både opp og ned og ut og inn i flere år uten at hjertefeilen ble oppdaget. Det var først da vi trodde han reagerte på ADHD-medisinen at vi fikk svaret etter undersøkelsene av det, sier pappa Odd Edvar Kværnes. 

Trym fikk harehjerte hver dag, og ofte om natta etter at han begynte på medisinen Stratera. Men denne medisinen skulle ikke påvirke hjertet på denne måten, fikk de høre. De ble henvist videre og en hjertespesialist fant svaret med en gang. Gutten hadde en medfødt hjertefeil!

Familien på fire er med i tv-serien «Hjertebarna», og der kan vi blant annet følge Trym mens han er på Rikshospitalet for å opereres.

Trym ga narkoselegen «high five» og var helt klar for operasjon da han ble trillet inn på operasjonssalen for å operere hjertet i 2016.

– Det hadde de ikke opplevd der før! Trym var så rutinert og vant til narkose, men hadde nok ikke helt forstått at denne operasjonen var ganske mye større, forteller Odd.

Foreldrene er glad for at lillesøster Lisa hele tiden har holdt seg frisk og ikke har hatt tilsvarende utfordringer.

– Det har vært krevende å ha en gutt som har trengt såpass mye ekstra oppfølging på flere måter.

– Selv om han har hatt sitt å stri med, har han bestandig vært en skikkelig storebror, og på skolen har han alltid holdt et øye med Lisa, roser foreldrene.

På fritiden er Trym glad i å sykle.

– Jeg har fått meg el-sykkel. Det er veldig fint å ha, for vi bor fire kilometer utenfor sentrum. Og før orket jeg ikke å sykle like fort eller langt som kameratene mine. Nå midt på sommeren har jeg syklet over 200 kilometer, og i fjor syklet jeg over 300 kilometer! Ellers spiller jeg fotball på skolen. Jeg har også vært med på el-bandy, men ikke nå lenger, forteller han.

– Trym er en evig optimist. Til tross for alt han har vært igjennom, har han tatt medisinene sine og gjennomført alt som kreves av ham – og han er hjelpsom, snill og høflig, roser foreldrene som er lettet over at alt går bra i dag.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2024

Utlysning av prosjektmidler 2024

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier. 

Søknadsfrist er 1. september 2024. 

Utlysning av prosjektmidler 2024 - les hele saken


Utsikt fra hotellet

Et halvt år til landsmøte 2024 i Bodø

Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?

Et halvt år til landsmøte 2024 i Bodø - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Forskningspris til Kristina Herman Haugaa

Forskningspris til Kristina Herman Haugaa

Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.

Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.

Forskningspris til Kristina Herman Haugaa - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as