FFHB og VMH på plass i Arendalsuka

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) har for første gang stand på Arendalsuka 2017 (stand nummer 129 Gågata) under parolen «SE HELE MEG! Helhjertet oppfølging av medfødt hjertefeil». Tirsdag 15. august klokken 14.30 kommer Barneombud Anne Lindboe på besøk.

Pressemelding fra Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil

Medfødt hjertefeil er den mest vanlig medfødte og kroniske sykdom, og i Norge lever så mange som 9000 barn og dobbelt så mange voksne med sykdommen. En stor andel av dem har tilleggsutfordringer, og mange sliter også med kognitive, motoriske og sosiale utfordringer.

Leve – ikke bare overleve!
Mye starter i skolen. En goAd oppvekst og et godt læringsmiljø legger grunnlaget for at barn, med og uten kronisk sykdom, får hjelp og støtte til å bruke sitt potensial, til å unngå å falle utenfor og til å ha gode liv – her og nå, og i voksen alder.

Barneombudet kom tidligere i år ut med fagrapporten «Uten mål og mening», som tar for seg elever som får/trenger spesialundervisning i grunnskolen. 

– Vi er veldig glad for denne rapporten og kjenner oss igjen i virkeligheten som beskrives. FFHB deler Barneombudets bekymringer når det gjelder tilbudet om spesialundervisning og kvaliteten på denne, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud, som ser frem til å ta imot Barneombudet under Arendalsuka og diskutere innholdet i den viktige rapporten med Anne Lindboe.

Se hele meg!
Under Arendalsuka er FFHB og VMH opptatt av å synliggjøre at hjertesyke barn og voksne skal få helhetlig oppfølging og habilitering, at de økonomiske ordningene for familier med kronisk syke barn skal være levelige, at den mentale helsen til disse pasientene, som lever med store belastninger, ivaretas på en god måte og at tannhelsen for voksne med hjertefeil tas inn i folketrygden.

– Hjertesyke barn i Norge får den beste hjertemedisinske hjelpen verden kan tilby, men det gjenstår fortsatt en del når det gjelder andre utfordringer som denne pasientgruppen har. VMH vet at tidlig innsats i barndommen, blant annet på skolen, er med på å gjøre unge og voksne med medfødt hjertefeil bedre i stand til å få gode liv og kunne ta ut sitt fulle potensial gjennom hele livet, sier Morten Eriksen, leder for Voksne med medfødt hjertefeil.

Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil synes det er spennende å skulle delta med egen stand på Arendalsuka, og ser fram til mange besøkende og gode diskusjoner om viktige saker.

Fakta FFHB/saken:

- 500-600 barn med hjertefeil fødes hvert år – det lever 9000 under 18 år, 18 000 over 18 år.
- Vanligste medfødte misdannelse – stor pasientgruppe.
- Omtrent 100 ulike diagnoser og ofte i kombinasjon. Det er vanlig med flere sykdommer og tilleggsutfordringer.
- Over 1/3 har kognitive, motoriske og sosiale vansker. Trenger hjelp, tilrettelegging og støtte.
- Nær halvparten må igjennom en til flere hjerteoperasjoner i løpet av barndom og oppvekst.
- Hvert år dør +/- 50 barn med medfødte hjertefeil i Norge
- Utviklingen medisinsk har gjort at majoriteten av disse barna når voksen alder. De fleste vokser opp og kan leve normale liv.
- FFHB er en landsdekkende interesseorganisasjon for barnehjertesaken, VMH for dem over 18 år.
- Gjennom støtte til forskning og utvikling, blant annet med egen forskningsstiftelse, faglige og sosiale møteplasser samt informasjon og oppfølging, jobber vi for å gi barna og deres familier de beste forutsetninger for et godt liv.

Del dette innholdet: