FFHB på Stortinget om familier med syke barn og deres økonomiske levekår

Tirsdag 31. januar var Foreningen for hjertesyke barn på høring på Stortinget, og svarte ut på et representantsforslag fra SV om å nedsette et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. - Foreldre til hjertesyke barn er en gruppe med store omsorgsoppgaver, noe som påvirker både barnets, foreldrenes og søskens levekår, og vi støtter forslaget om å utrede og finne årsakssammenhengene til dette, sier Hanni W. Petersen, generalsekretær i FFHB.

Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget var lydhøre for innspillene fra de ulike tilstedeværende organisasjonene. Til behandling i høringen var både  "Menneskerettar for personar med utviklingshemming - Det handlar om å bli høyrt og sett" og "Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie."

FFHB meldte inn på sistnevnte, og viste blant annet til egen undersøkelse fra 2021, gjennomført i samarbeid med Norsk Gallup.

- Vår undersøkelse viser at foreldre til barn med moderat/alvorlig hjertefeil har lavere yrkesdeltakelse og må foreta endringer i karrierevalg som følge av dette. Noe av det mest påfallende er, hvor ulike konsekvensene er for deltagelse i arbeidslivet for mødre og fedre, som følge av å ha barn med hjertefeil, understreker Petersen.

Fra undersøkelsen vet vi blant annet at:

• Halvparten av mødre med barn med en alvorlig hjertefeil får redusert yrkesdeltakelse, kun 21 % av fedrene.
• 41% av mødrene oppgir at karrierevalg er blitt påvirket, kun 15 % av fedrene.
• 5 % av mødrene har falt helt ut av yrkeslivet.
• I mer enn halvparten av tilfellene, er det foreldrene som samkjører tjenestene fra ulike tjenestenivå og -instanser.
• I 65 % av tilfellene er det foreldre som overførere kunnskap mellom tjenestene

- Alt dette, og mye mer, har sin pris – i belastning og reduserte økonomiske levekår!

- Vi støtter forslaget om at det settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss også bak representantenes relevante bakgrunnsbeskrivelse i representantforslag 77 S (2022-2023). Her er det mye vi fortsatt ikke vet, men vi vet at belasningen er stor, det må kartlegges, sier Pia Bråss, fagsjef i FFHB.

Del dette innholdet: