Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Alle barn medfødt hjertefeil skal ha gode liv - også i barnehagen og på skolen. Gjennom prosjektet Hjertevennlig oppvekst gir Foreningen for hjertesyke barn relevant og konkret informasjon til lærere og foreldre om hva det kan være nødvendig å ta hensyn til og legge til rette for.
Hjertevennlig oppvekst inneholder:
Hjertepermen – et hjelpemiddel til familier, barnehager og skoler
Foreningen for hjertesyke barn har utarbeidet et hjelpemiddel, Hjertepermen, en samling av faktaark og artikler om barn med medfødt hjertefeil i barnehage og skole. Fakta og relevant informasjon, samt gode råd og tips fra foreldre, pedagoger og helsepersonell er samlet i en perm.
Rett informasjon til rett tid
Permen inneholder mye informasjon om det foreldrene trenger å vite om rettigheter, tilrettelegging, systemer og muligheter, og mye informasjon om hva barnehagen og skolen trenger å vite om barn med hjertefeil både generelt og spesielt.
Medlemsfamiliene får to permer av FFHB. Den ene skal de beholde selv, den andre skal leveres til barnehagen eller skolen, og skal følge barnet. I begge permene er det generelle faktaark, av typen: Å fortelle til andre om hjertefeilen, individuell plan, koordinator og ansvarsgruppe, kroppsøving og uteskole, beredskapsplan og ny lærer. Det er plass i permen til å sette inn informasjon om det enkelte barnet og til å oppbevare avtaler og planer gjort med barnehagen og skolen.
I forkant av viktige overganger i barnets liv, slik som oppstart i barnehagen, overgang mellom barnehage og skole og overgang mellom barneskole og ungdomsskole, vil foreldrene få tilsendt to nye faktaark. Et faktaark med informasjon til foreldrene om hva det kan være viktig å tenke på og forberede nå, og et faktaark som leveres barnehagen eller skolen.
– Vår mål med dette er å bidra til å trygge disse periodene, som ellers for mange kan oppleves krevende og vanskelige. Ved hele tiden å ligge i forkant med informasjon, slik at overgangene kan forberedes, håper vi at eventuelle vansker og utfordringer kan forebygges og derved ikke får vokse seg store, sier Mona Ødegård Sundet, prosjektleder for Hjertevennlig oppvekst i Foreningen for hjertesyke barn.
Distribusjonsmodellen for Hjertepermen vil sikre at informasjonen når ut til dem som trenger den. Samtidig er permen et konkret hjelpemiddel for kontakt mellom hjem og barnehage og skole.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier.
Søknadsfrist er 1. september 2024.
Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000