Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Kurs for deg som har Dilatert kardiomyopati (DCM) laminmutasjon, eller har et barn med denne diagnosen

Tegning av hjerte

Fagenheten for genetiske hjertesykdommer ved OUS Rikshospitalet inviterer pasienter med DCM LAMIN A/C og deres pårørende til kurs torsdag 24. november kl 09-16. Kurset er åpent for alle over 18 år, men du kan også delta om du har barn under 18 år med denne diagnosen. Du vil trenge henvisning fra fastlege dersom du/dere ikke er pasient ved OUS.

Kurset arrangeres i samarbeid med Lærings-og mestringssenteret, Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB).

Mange pasienter har behov for å vite mer om sykdom og behandling, og for å møte andre i samme situasjon. På kurset legges det opp til gruppesamtaler med plenumsdiskusjoner for erfaringsutveksling og nettverksbygging.

På programmet står blant annet en pasient som forteller om sine erfaringer, informasjon om sykdom og behandling, muskelsykdom og annen type oppfølging ved LAMIN, ICD, mestring og trening, transplantasjon og også oppfølging av hjertesyke gravide. Et tverrfaglig team bidrar med sin fagkunnskap.

FFHB inviterer alle kursdeltakerne til sosial aften på Peppes Pizza, Karl Johans gate 1, kvelden før kurset, hvor de spanderer pizza. Her vil du møte representanter fra både FFHB og VMH. Gi beskjed om du ønsker å delta på dette ved påmelding.

Hvis du har behov for mer informasjon om kurset, kan du ta kontakt med sykepleierne Elin Bjurstrøm eller Kristin Nordvoll på epost hjertegen@ous-hf.noeller Guro Skottene ved Lærings- og mestringssenteret ved OUS, tlf 23070820.

Påmelding sendes på e-post til lmskkt@ous-hf.no innen 1. november.

Mer informasjon om reise, opphold og kostnader finner du i vedlagte brosjyre: 

/share/mime/48/pdf.png Informasjon om kurs i november
(brosjyre-lamin-ac-nov-2022_kurs.pdf, 263kB)

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2024

Utlysning av prosjektmidler 2024

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier. 

Søknadsfrist er 1. september 2024. 

Utlysning av prosjektmidler 2024 - les hele saken


Utsikt fra hotellet

Et halvt år til landsmøte 2024 i Bodø

Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?

Et halvt år til landsmøte 2024 i Bodø - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Forskningspris til Kristina Herman Haugaa

Forskningspris til Kristina Herman Haugaa

Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.

Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.

Forskningspris til Kristina Herman Haugaa - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as