Nasjonal fagdag om oppfølging av gravide

Mot slutten av dagen var det paneldebatt, og her ble det lagt for dagen mange konstuktive tanker om arbeidet videre.

- Det har kommet opp en del interessante problemstillinger i dag, noen veldig konkrete og jeg kan ikke forstå annet enn at noe er overkommelig å løse uten å bruke veldig lang tid på de. Eksemplet med at epikriser ikke er tilgjengelige, at det ropes etter et funksjonelt nasjonalt register for fostermedisin og at foreldre etterlyser skriftlig informasjon på sykehuset, oppsummerte Erik Skarrud og minnet om at dette fagmøtet er et løft i starten på bedre oppfølging av den gravide med partner.

Samtidig minnet Skarrud om at veldig mye allerede er bra.

- Vi er utrolig heldige! Det er dokumentert at vi bor i verdens rikeste land og at vi har et fantastisk helsevesen. Det betyr ikke at alt er perfekt her hjemme. Alt, og da mener jeg alt, kan alltid bli litt bedre!

Viljen til å komme dette i møte var stor på fagmøtet Små hjerter, store valg.

Siden 80-tallet, da man startet med å tilby ultralyd til alle gravide i uke 18, er oppdagelsen av medflødt hjertfeil gått betraktelig opp. Det er særlig oppdagelse av isolerte hjertefeil som er gått opp. Dette medfører dilemmaer og utfordringer.

- Det fødes 60 000 barn i Norge hvert år, og det oppdages cirka 240 alvorlige medfødte hjertefeil, fortalte Eva Tegnander. Hun er jormor med PhD på oppdagelse av hjertefeil i fosterlivet, og er leder for det viktige utdannelsesprogrammet av ultralydjordmødre i Norge. At jordmødre stadig blir bedre til å oppdage hjertefeil har bidratt til at hjertefeilene oppdages tidlig, som igjen har betydning for barnets prognose. Samtidig medfører oppdagelsen er belastning og usikkerhet for mor og far.

- Hva gjør det egentlig med foreldrene å få vite, spurte overlege og barnekardiolog på Rikshospitalet, Karl Viktor Perminow. Han var tydelig på at et sømløst opplegg for oppfølging av disse foreldrene må være målet.

- Kommunikasjonen med disse familiene er en utfordring og en balansekunst. Det krever respekt for kvinnen og familien, for deres autonomi, for barnets rettigheter, for fagets kompleksitet, for eget ståsted, familiens ståsted osv. Vi må være ydmyke, og både lytte og snakke med kjærlighet, sa Perminow, som møter disse familiene når de kommer til Rikshospitalet, både ved tidlig og sen henvisning til Rikshospitalet.

- Usikkerhet er en sentral del av medisin, vi kan aldri bli kvitt det. Utrygghet er følelsene som usikkehet gir, sa professor ved klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri på Ahus, med spesialfelt i klinisk kommunikasjon.

Han problematiserte hva det for en pasient vil si å være autonom - og å ha medbestemmelse. Er det en liberal rettighet eller en evne - og vil man ha det?

- Pasienter er ikke alltid like kabable til å ta beslutninger, det er vår oppgave som helsepersonell å hjelpe dem, understreket han, og påpekte at det ofte ender med at pasient og lege kaster ansvaret for beslutningen frem og tilbake, ingen vil egentlig ha det.

- "Dette kan fikses", var det en av legene som sa, den setningen husker jeg veldig godt og den festet seg. Jeg klamret meg fast til den gode prognosen, også tok jeg litt rollen i parforholdet som den som skulle holde den positive stemningen oppe og ikke gå i kjelleren, fortalte Eirik Sørensen, en av foreldrene som delte sine erfaringer på konferansen. Han følte seg godt ivaretatt og at de ble tatt hånd om av de beste i landet med en gang.

- Det tok så langt tid før jeg fikk med meg at det var noe som kunne gjøres, jeg følte at det i starten bare var snakk om at han skulle dø/ikke overleve. Spørsmål jeg ikke turde å spørre selv, fordi jeg var så redd for svaret, var "vil han overleve?", fortalte Marion Kjelling, som ønsker seg mer nyansert informasjon helt fra starten.

- Den medisinsk informasjonen var god og grunidg. Men det gikk veldig kjapt over til negativ og deterministisk informasjon om hvordan det ville gå med barnet. Jeg syntes dette var unyansert, det kom ikke fram at det også går bra med noen av disse barna, sa Maren Stabel Tvedt, som også skrøt av kontaktsykepleieren som hjalp henne med å rydde og sortere tanker.

- Det forløsende spørsmålet var: "Hva tenker dere nå? Hvordan har dere det nå?" Så enkelt og så viktig, understreket hun og argumenterte for at kontaktsykepleier, den rollen og funksjonen, må på plass så tidlig som mulig.

- Vi fikk god medisinsk oppfølging for den som var i magen helt fra starten. Da vi så ble introdusert for kontaktsykepleier, skapte det en forutsigbarhet for prosessen, som var viktig. Vi følte oss veldig prioritert, sa Endre Dahlen Bjørnestad.