På Stortinget for å diskutere barn og familiers behov ved langtids sykdom hos barn

Torsdag 16. juni var Foreningen for hjertesyke barn på seminar med Senterpartiets helse- og omsorgsfraksjon og familie- og kulturfraksjon , hvor det ble satt fokus på hvilke behov barn og familier har når ett av barna har lang tids sykdom og langtidsopphold på sykehus. - Skape mest mulig normalitet i en krevende sykehushverdag, og mer tverrfaglig samarbeid, var noe av det FFHB sa.

Hvert år fødes 600 barn i Norge med en medfødt hjertefeil og rundt 200 av disse har behov for flere kirurgiske inngrep. Det betyr mange og lange sykehusopphold gjennom barndommen, primært på OUS/Rikshospitalet.

- Som forening har vi gjennom 46 år samlet en omfattende erfaringsbase og sett hvordan disse oppholdene påvirker barna, foreldrene og søsken, understreket Helene Thon fra FFHB.

På seminaret var Barne- og familieminister Kjersti Toppe fra Senterepartiet, pluss representanter fra Helse- og omsorgskomiteen fra både Arbeiderspartiet og Senterpartiet.

Helene Thon la vekt på at det i dag er en ny situasjon og en rekke utfordringer som må løses:

- For det første, den medisinske utvikling gjennom de siste 20 år har gitt en generasjon nye såkalt overlevere, som er en kompleks pasientpopulasjon alvorlig syke og med sammensatte utfordringer. Denne barnegruppen vil ha behov for både flere og lengre sykehusopphold, og i perioder, tett oppfølging av bredt sammensatte team. 

- For det andre, ny kunnskap og studier viser at denne pasientpopulasjonen inkluderer en stor og voksende gruppe traumatiserte barn som har gjennomgått dramatiske prosedyrer – som påvirker dem videre i livet og påvirker hele familien. Barn med alvorlig kronisk og somatisk sykdom har to til tre ganger økt risiko for psykiske, sosiale og familiære vansker.

Thon stilte også spørsmålet om hva vi mener må til for å ivareta barna og familiene ved langtidsopphold.

- For disse barna, ungdommene og deres familier, er behovet sterkt for å skape mest mulig normalitet i en krevende sykehushverdag. Pasientgruppen etterlyser mer tverrfaglig samarbeid mellom faggrupper. Dere politikere og sykehusplanleggere må sørge for nødvendige rammer, så som egnet bygningsmasse, tilstrekkelig areal og mulighet for helhetlig, medisinsk behandling. Kort og godt, bidra til at sykehuset blir et helsebringende sted å være, som skaper mest mulig trygghet og normalitet for barnet og familien.

- I tillegg trenger disse langliggende barna, deres foreldre og søsken et fristed/sted fritt for behandling som ligger nært sykehuset med mulighet for å være sammen som familie eller i et fellesskap med andre familier. Et tilbud, i form av et familiesenter/hus, finnes i dag på flere sykehus i Sverige og Danmark og må etableres også i Norge. Det fortjener denne sårbare pasientgruppen og deres familier. Vår påstand er at dette vil bidra til raskere bedring og normalisering for barna og for familien og være samfunnsøkonomisk lønnsomt.

På seminaret var representanter fra ulike pasient- og brukerorganisasjoner representert, samt fagmiljøene, både Barnelegeforeningen, Barnesykepleierforeningen, Avansert hjemmesykehus for barn, Sykehusklovnene, Pårørendealliansen, Barnekrefteforeningen, Løvemammaene, Sonja Victorias Stiftelse og Foreningen for hjertesyke barn. Alle hadde hvert sitt tre minutters innlegg, og flere tok til orde for helhetlige tjenester og behov for sykehus som bygges og tilrettelegges for barn og familienes behov. Politikerne møtte også et samstemt budskap fra de representerte pasientorganisasjonene og fagmiljøene når det gjelder behov for et fristed på sykehuset med mulighet for restitusjon, søvn og fellesskap, mest mulig skjermet fra andres smerte.

Avslutningsvis takket statsråd Toppe for alle viktige innspill. Hun hadde blant annet merket seg betydningen av gode fysiske rammer, behovet for å styrke den barnefaglige kompetansen og å etterstrebe normalitet for barn og familier som må ligge lenge på sykehus. 

Kjersti Toppe viste til at stortingspolitikere vedtar både lover og forskrifter, blant annet rett til barnekoordinator.

- Veien derifra til at de praktiseres, er ikke alltid virkeligheten. Det er det viktig at vi fortsetter å løfte fram barn og unges situasjon. For eksempel skal ikke barnekoordinator være noe man må kjempe seg til, men en tjeneste man skal få, sa Toppe. Hun var tydelig på sin egen viktige rolle i regjeringen: Å jobbe for barna og barneperspektivet i alle tjenester og for barnas selvstendige rettigheter.

- Nytteverdien av at brukerstemmer og fagstemmer kommer sammen med politikere og diskuterer de store problemstillingene, er viktig, sier fagsjef i FFHB, Pia Bråss.

- Vi har faktsik en plikt til å sørge for at vår brukererfaring kommer politikerne for øre. Dette var nyttig!

×

Del dette innholdet: