Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Hva betyr egentlig taushetsplikten, spurte landsstyrets leder, Erik Skarrud. - Frivillige organisasjoner er ikke pålagt taushetsplikt, men vi velger selv å pålegge oss en slik plikt. Taushet og respekt for andres privatliv er viktig for å ivareta dem vi jobber for og det har betydning for vårt omdømme, understreket Skarrud på vårens fylkeskonferanse for tillitsvalgte.
Formålet med Foreningen for hjertesyke barns taushetserklæring og filosofi er å hindre spredning av personopplysninger om medlemmer og andre. Fordi:
Det er forskjell på personopplysninger og sensitive opplysninger.
Personopplysninger er ting som navn, personnummer, diverse informasjon om deg som person, også bilder, tekst og lydopptak.
Sensitive opplysninger kan være opplysninger om etnisk opprinnelse, religion, politisk oppfatning, diagnoser, helseopplysninger, genetiske opplysninger, seksuelle forhold, betalingsinformasjon, straffeforhold osv.
– Det er ingen lov som sier at vi som frivillig organisasjon er bundet av taushetsplikt, slik for eksempel helsevesen har. Men vi pålegger oss selv en taushetsplikt og har laget et eget regelverk rundt dette. Strengt tatt kan man ikke være tillitvalgt i Foreningen for hjertesyke barn dersom man ikke vil skrive under på taushetserklæringen vår, sa Erik Skarrud og var tydelig på hvor grunnleggende viktig dette er for vår tillit i foreningen, innad og utad.
Det verserer ofte en del misforståelser rundt taushetserklæringer.
– Taushetserklæringen betyr ikke at vi kan dele alt vi vet med de andre som også har signert erklæringen, men det betyr heller ikke at vi ikke kan dele noe, sa Skarrud. Han oppfordret tillitsvalgte til bestandig å vurdere hvilke opplysninger vi trenger til hva – og hva vi ikke trenger. Dessuten, hva deler vi og hvordan deler vi det?
Han fikk salen til å tenke igjennom konkrete eksempler på situasjoner hvor personopplysninger, gjerne også sensitive opplysninger, kommer opp og er i bruk. Og han manet til å tenke igjennom:
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier.
Søknadsfrist er 1. september 2024.
Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000