Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn er representert i Helsedirektoratets nyopprettede og overordnede Brukerråd. - Vi skal ivareta kronisk syke barn og unges perspektiv, sier Pia Bråss, fagsjef i FFHB og nyvalgt i Helsedirektoratets Brukerråd.
Helsedirektoratet jobber for å styrke hele befolkningens helse gjennom å arbeide helhetlig og målrettet på tvers av tjenester, sektorer og forvaltningsnivå.
Direktoratet rolle i dette er å være fagorgan, regelverksforvalter og iverksetter på helsepolitiske områder.
Brukermedvirkning er et prioritert satsningsområde i Helsedirektoratets strategi for 2014-2018, og ett av elementene i dette arbeidet er å etabler et overordnet Brukerråd. Sammensetningen av Brukerrådet må gjenspeile bredden i Helsedirektoratets portefølje og brukergrupper, som favner både somatikk, psykisk helse, rus, funksjonshemmede og kronisk syke, barn, ungdom/unge voksne, eldre, folkehelse, innvandrerbefolkningen og pårørende.
- Vi skal sørge for at hele barnet ivaretas, og barnets familie. Kronisk syke barn og unge har ofte blitt nedprioritert. Her har vi en mulighet til å løfte det fram, og bidra til at dette gjenspeiles i politikken som utformes, sier Pia Bråss.
Rådet består av 14 personer, hvor av fem er fra FFO. Foreningen for hjertesyke barn kan blant annet ivareta perspektivene barn, ungdom/unge, kronisk syke, psykisk helse samt pårørende perspektivet.
Brukerrådets rolle er å være et rådgivende organ for Helsedirektiratets ledelse og drøftingsarena for strategiske viktige saker og prosesser knyttet til direktoratets roller og amfunnsoppdrag. Rådet er også er forum for utvikling av brukermedvirkning, og en drøftingarena hvor brukerorganisasjoner kan fremme viktige strategiske saker.
Første møte går av stabelen 17. november, og rådet som et etablert vil bestå fram til 2017.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier.
Søknadsfrist er 1. september 2024.
Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000