Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
FFHB har gleden av å invitere til familieseminar for familier med Lang QT-tid-syndrom og Jervell-Lange-Nielsen syndrom på Soria Moria hotell og konferansesenter i Oslo, 21.-23. oktober 2016.
Foreløpig program finner du nederst.
Programmet er først og fremst tilpasset familier, men dersom det er tilgjengelige plasser vil også andre personer kunne delta. Det vil også være mulighet for individuelle samtaler med familieterapeut i løpet av seminaret dersom noen har ønske om dette. Meld gjerne ifra på forhånd dersom dere ønsker dette.
Det vil være gode barnepassere tilstede, og barna vil aktiviseres inne og/eller ute. Store barn/ungdommer er velkomne til å bli med på alle forelesninger og førstehjelpskurset dersom de ønsker dette.
Det vil bli en egenandel på kr 500,- per person for hele helga. Egenandelen inkluderer reise og opphold, samt alle måltider. Billigste reisemåte dekkes. Ta kontakt dersom dere behøver hjelp til å bestille reisen.
Ved spørsmål eller påmelding ta kontakt med Kjersti Jystad på epost kjersti_jp@hotmail.com eller telefon 48 24 99 31. Angi antall barn (inkl alder) og voksne som skal delta i påmeldingen.
Frist for påmelding er 18. august 2016.
Velkommen!
Foreløpig program:
Formiddag: Ankomst – fordeling på rom
12.00 Lunch
13.00 Velkommen – presentasjon av seminar og deltakere
14.00 Informasjon om LQTS fra et medisinsk ståsted
Ved kardiolog Kristina Haugaa, Kardiologisk avdeling, Rikshospitalet
14.45 Pause
15.00 Utredning og oppfølging av LQTS
Ved sykepleier Elin Bjurstrøm ved Kardiologisk poliklinikk, Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Rikshospitalet
16.00 Å leve i en familie med kronisk syke barn
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad
19.00 Middag og sosialt samvær
07.00 Frokost
09.00 Førstehjelp/hjertelungeredning
Ved Beate Harvik med flere, Utdanningssenteret, Akuttklinikken, Ullevål Universitetssykehus. Det tilrettelegges for at barn og ungdommer kan delta
12.00 Genetisk veiledning ved arvelig hjertesykdom
Ved Anniken Hamang, genetisk veileder, St Olavs Hospital
12.45 Lunch
13.45 Hvordan blir kunnskap og informasjon om genetisk diagnose og risiko delt og formidlet i familier
Ved Margete Mangset, Ullevål Universitetssykehus
14.30 Pause
15.00 Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad
19.00 Middag og sosialt samvær
07.00 Frokost
09.00 Skole og barnehage – hvordan møter vi utfordringene?
Å være søsken til kronisk syke barn
Ved psykolog Torunn Vatne, Frambu Helsesenter
10.30 Pause
11.00 Rettigheter ved sykdom hos barn
Ved Einar Egenæs, klinisk sosionom, barne- og ungdomsklinikken, OUS
12.00 Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad
Oppsummering
13.00 Lunch og avreise
Med forbehold om endringer.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier.
Søknadsfrist er 1. september 2024.
Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000