Foreningen for hjertesyke barn er en medlemsorganisasjon, og består av 18 fylkeslag/kretslag delt inn i 5 regioner. Hver region har en leder/regionrepresentant med overordnet ansvar for fylkeslag/kretslagene i sin region. Landsstyret er sammensatt av de 5 regionrepresentantene i tillegg til leder og nestleder.
Slik er vi organisert og slik arbeider vi
Landsmøtet er foreningens øverste myndighet, og består av landstyret og delegater valgt på fylkeslagenes årsmøter. Landsmøtet holdes annet hvert år innen 30. november.
Landsstyret tar stilling til, og behandler, alle overordene saker i samsvar med foreningens vedtekter og landsmøtets vedtak.
Administrasjonen utfører vedtak fattet av landsstyret, samt administrerer den daglige driften av hovedorganisasjonen.
Fylkeslagene/kretslagene er der hvor medlemmer er tilknyttet. Hovedoppgaven til fylkeslagene er nettverksbygging og sosiale aktiviteter. Fylkeslagene er juridisk selvstendige, og har eget fylkesstyre med fylkesleder.
I tillegg har foreningen nedsatt:
Kontrollkomité som er landsmøtets kontrollorgan ovenfor landsstyret og generalsekretær. De skal påse at foreningen blir drevet i samsvar med vedtekter og retningslinjer, og kan rådgi organisasjonen i alle ledd.
Regnskapskomité som overordnet godkjenner budsjett og regnskap i år uten landsmøte.
Valgkomité som innstiller for valg som skal skje under Landsmøtet.
Ressursgruppe som arbeider med sorgsamlinger og ivaretar dem som har mistet sitt hjertebarn. Ressursgruppa ledes av en styringsgruppe som nedsettes av landsstyret.
Likepersonsutvalg som gjennomfører likepersonskurs og godkjenner nye likepersoner. Utvalget er bredt sammensatt av godkjente likepersoner samt representanter fra landsstyret og administrasjonen. Utvalget nedsettes av landsstyret.
Slik arbeider vi
Foreningen for hjertesyke barn ble etablert i 1976 av en liten gruppe berørte foreldre. Foreningen har i dag flere hundre engasjerte tillitsvalgte og frivillige som utgjør grunnfjellet i alt arbeidet i organisasjonen.
Vi er en stor og allsidig interesse- og pasientorganisasjon som årlig forvalter et budsjett på ca. 30 millioner kroner og drives av en profesjonell administrasjon.
Foreningen for hjertesyke barn har opparbeidet seg lang erfaring, og beslutninger og arbeid er basert på kunnskap og grundige prosesser.
Foreningen arrangerer leirer for ungdommer, samlinger for familier, kurs og andre aktiviteter, noe lokalt i det enkelte fylke, noe i samarbeid i regionene og noe nasjonalt. I tillegg samarbeider foreningen tett med helsepersonell og fagmiljøer, andre organisasjoner, støtter forskning, driver politisk påvirkningsarbeid og utstrakt kunnskapsformidling.
Foreningen for hjertesyke barn er barnehjertesaken i Norge.
Her kan du bla deg igjennom vår årsrapport for 2020 og 2021.
Her er våre vedtekter og andre dokumenter som styrer vårt arbeid:
Strategi 2020-2024
Etiske regler FFHB 2019
Beredskapsplan FFHB
Varslingsrutiner for FFHB 2023
Rutiner for håndtering av kritikkverdige forhold i FFHB 2023
Forsknings-stiftelsen
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har som formål å initiere, fremme og finansiere forskning og forskningsrelaterte prosjekter om medfødt hjertefeil.
Ta kontakt for informasjon: post@hjertebarn.no
Lasselitens fond
Lasselitens fond for hjertesyke barn deler to ganger årlig ut midler fra fondet. Søknadsfrist 1. mars og 1. september.
For mer informasjon se her,
eller sende en e-post til post@hjertebarn.no